Ante todo agradeceros las muestras de cariño, la preocupación, las buenas vibraciones, los mensajes por twitter, facebook, wassap, mails, en el blog…

Gracias por mover el mundo de esta manera, no soy creyente, no creo en Dios, pero sí creo en la fuerza de las energías, en todo lo que son capaces de mover, así que os agradezco que hayáis estado ahí acompañándonos.

Ahora os explico un poco de qué va la historia, mi entrada de anteayer no explicaba mucho y sólo dejaba caer…

Durante el embarazo de el de los moflos, en la ecografía de las 20 semanas vieron una anomalía, eran unas sombras en la cavidad abdominal, esas sombras parecían mucosidad y se asocian a la fibrosis quística.

Nos hicieron un estudio genético a mi compañero y a mi y nos hablaron de la posibilidad de abortar en caso de que diera positivo, idea que desechamos (al menos yo lo hice) antes de tener el resultado.

El resultado tras 10 días de angustia fue negativo en ambos, así que nos dijeron que nos olvidáramos.

Ya sabéis, una madre no se olvida de estas cosas tan fácilmente y hasta que no tuve en mis manos el resultado de la prueba del talón con el negativo en Fibrosis Quística no me quedé tranquila.

Ahí sí, lo desterré por completo.

Nil tuvo su primera bronquiolitis con 3 semanas, la arrastró hasta pasados los dos meses y desde ahí fue un no parar de problemas respiratorios y digestivos.

Hace 2 semanas mientras le cambiaba el pañal vi como le salían lo que yo pensé eran hemorroides, se lo comenté a su pediatra, que me dijo que es un prolapso rectal.

El prolapso rectal es común en los bebés con fibrosis, además de los problemas respiratorios recurrentes, las diarreas, la pérdida de peso, etc…

Casualidades?? Se daban todos los síntomas.

Le comenté a la pediatra la anomalía del embarazo y aunque no dio mucha importancia, dijo que hablaría con el genetista para ver si había que hacer el diagnóstico definitivo.

Yo tenía bastante claro que era muy difícil, pero la duda siempre queda ahí.

Hoy me ha llamado para decirme que el genetista no ve necesidad, que las probabilidades son prácticamente nulas, que sería mucha casualidad que tanto mi compañero como yo tuviéramos una mutación del gen que no capten los análisis genéticos (sé que captan las 25 más habituales de unas 900 mutaciones) y que aún así, pasar el filtro de la prueba del talón (es un screening que puede dar falsos negativos) ya sería la pera.

Así que no le van a hacer la prueba, aunque lo van a vigilar y al menor signo de alarma se la harán.

Ahora nos queda esperar que remonte, que remita la bronquitis, la fiebre (ya 3 semanas), la diarrea (ya 2 semanas), que recupere el peso perdido y que el prolapso rectal no de problemas y no necesite cirugía.

Estamos peleando con uñas y dientes los dos, vamos a comernos el mundo!

 

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17 comments on “Pasando el parte médico, viva radio patio!”

  1. Preciosa, confia, verás como estará bien, cómo no es nada… Ya sé que es muy dificil y más ante una sospecha así, pero ten fe de que no será así. Y si, sigue luchando por que le hagan esas pruebas y os quedéis tranquilos. Un besazo.

  2. Estoy convencida de que es todo una maldita casualidad, niña!!!! No es FQ, seguro, Algo dentro de mí lo sabe, y en el fondo tú tampoco crees que lo sea, ¿me equivoco?

    Nil está bien, solo es que se le han juntado varias cosas y no tenía el sistema inmunitario lo suficientemente en guardia, ya lo verás. Todo va a salir bien, mucho ánimo, mucha fuerza y mucha luz y energía para los cuatro. Te mando todo el cariño del mundo, y pensaré en ti para enviarte las mejores vibraciones. La semana que viene me voy de vacaciones, pero seguiré pendiente de los mensajes. Ya sabes.

    Un beso enorme a todos.

  3. Si lo ven tan poco probable seguro que no ha sido más que un cúmulo de síntomas sospechosos. Ahora para adelante, a curarse y disfrutar del verano!
    Un besote guapa!

  4. Hoy en día se mojan poco y prefieren alarmar a equivocarse, así que si te están tranquilizando es que lo ven muy seguro. Y también está tu feeling de madre.. Él está bien y tiene una mamá estupenda. muchos besos para los dos

  5. Ira!!! Confiá en la fuerza de las energías! Vas a ver que de a poco van cediendo… la broquilitis es terca y tarda en irse… Muriel la tuvo y me deseperaba… tal vez es más propenso a enfermedades respiratorias pero vas a ver que nada tiene que ver la FQ en este asunto… casualidad de síntomas… Mi hermana también era como Nil y se pescaba todas las broquitis y broquilitis, con los años fue adquiriendo los anticuerpos y ya no se enfermó con esa frecuencia…

    Confiaza en vos, en Nil… Todo se va a disipar y van a poder disfrutar a full del verano.

    Beso grande y transatlántico

  6. Ay, mi Dios que semanas tan movidas, cuánto nervio. Como madre entiendo todas tus preocupaciones!
    Pero seguramente serán eso: preocupaciones y nada más.
    Un gran beso y abrazo a la distancia! Ojalá todo mejore pronto!

  7. Es coleguitos de Pòrtol i sa seva mami vos envíen una abraçada inmensa. He somiat amb en “Moflis”, tan preciós i tan perfecte. Tot estarà bé, n’estic segura. Vos estimam molt!!!

    Marga, Teresa, Pau i Xavier

  8. Ira lo siento mucho, es decir, lamento por todo lo que está pasando la peque y ustedes también. Espero que todo se solucione de la mejor manera y lo antes posible. Tiene mi apoyo en forma de energía positiva.

    Un abrazo

  9. Vais a comeros el mundo y mucho más…. todo va a salir bien. Se que hay momentos difíciles en los que pareces venirte abajo, pero ahí está tu peque para darte todas las fuerzas del mundo!! Estar juntos os dará las fuerzas necesarias!

    Mucho ánimo!

    Un besazo

  10. Ola Ira!

    Hace muchísimo que te sigo, desde que te leí la primera vez ya no he podido parar de seguirte leyendo, creo que me enganchó la pasión, la garra y la ternura, al mismo tiempo, con la que escribes.
    Esas características de tu redacción yo creo que son las tuyas mismas así que creo que todo os saldrá bien, sea como sea, porque eres muy fuerte y una luchadora.

    Mucho ánimo y ahí te llevo, colgada en mi blog.

  11. Estoy segura que todo quedará en un gran susto. Te estuve leyendo vía twitter, pero como no sabía muy bien de que iba, preferí no decir nada. Ahora pienso que no es más que una casualidad, y que lo que queda ahora es remontar, así que, mucha fuerza!

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